製薬会社での講演から2019年は始まります！
明けましておめでとうございます🎉
昨年は出会う人出会う人に沢山沢山支えられた1年でした！感謝です。
色々あって冬眠していた感じですが、やはり、前へ前へと出て行くべきだと思い、今年からはどんどん
信じる道を歩いて、出会う人にこれまでの経験から学んだ事を伝えていきたいです。
2019年1月29日製薬会社での講演
から始まります！出会いがわくわく楽しみだなー。
レアディジーズデイは、リンクを貼りましたが、全国の難病患者さんが、啓発活動をしています。
まずは、知って頂くこと。共に生きる仲間であること。
今日は、一日彩芽と医大での治療。点滴を受けられることに感謝です！
クラウドファンディングに挑戦します！
実は報告があります💕
クラウドファンディングに挑戦します！
12月2日10時よりスタートです！私は、子どもを育てているお母さんを元気にしたい！
特に障がいや病気の子どものお母さんの心のサポートがしたい！と思って活動してきました。
今月で難病、発達障がいの長男、彩芽は２０歳を迎えます。
病気がわかってから17年、生まれてから、病気がわからなかった時期、そして診断名がつき、
暗いトンネルの中で苦しんだ時期や、未来を信じて突っ走った時期。。。
なによりも２０歳で死ぬかもしれないと思っていた２０歳を目の前に、
今、彩芽は、ゆっくりと自分の足で歩き、元気に笑っています。
成人式に出られます！
これまでの葛藤や苦しみ、悩んだ歳月、小さな幸せ、諦めずに歩んで来た20年間の親子の絆を
一冊のエッセイにしました。
クラウドファンディングに挑戦します。
医大病院や療育センターで出会った一緒に闘って来た仲間や、お空へ逝ったお友達と誓いあった言葉を
胸に、今出来ることを精一杯やって生きてゆきます！２０歳を前に、感謝を伝えたく、書いています！
これは、沢山の人へポンペ病を伝え、障がいの子どものご両親や支えるみんな、沢山の人の希望の光になると信じています。
また、動き出したら報告しますね✨
挑戦が始まる前に沢山の人に知っていただきたく、発信しています！
温かいご支援を宜しくお願い致します✨
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