ポンぺ病の息子と歩んだ20年の奇跡～ハートはあったかい～

はじめまして。kasumiです。まずはあなたとの出逢いに感謝いたします♡逢いに来てくれてありがとう♡

「当たり前の日常は奇跡のあつまりであること」

「どんな状況であろうとも1分1秒を大切に自分の命を輝かせていきることの大切さ」

「目の前にいる大切な人との時間に感謝」

私はこの3つのことが、今は一番大切だと気付き、生きています。

ここまでたどり着くためには、そしてこうして笑えるようになるまでには、沢山泣いて引きこもって、逃げて・・・色々なことをしてきました。

自分よりも大切な命が消えて無くなってしまうかもしれない・・・そんな現実から私の人生は大きく変わりました。

ポンぺ病とは、筋力がだんだん低下してゆく難病です。身体の筋肉全てが低下してゆくのです。おまけに、長男は発達障がいも併せ持っていました・・・我が子が20歳で死んでしまう？・・・私は・・・

引用元:エッセイ集「ポンぺ病の息子と母の20年の奇跡」作:吉田香澄

苦しみやどん底を乗り越えてきたからこそ見えた、本当の幸せの形。諦めずに前向きに生きてきた結果、私の人生はとても豊かに幸せになりました。

出逢いは必然なんです。一人一人との出逢いとタイミングを大切にし、出逢った人が自分らしく心の底から笑い、幸せになるためにお手伝いさせていただいています。

私の人生を言葉だけで表すと、誰もが絶句する！人生を歩んできました。

子供が難病になり、発達障がいになり、おまけに旦那さんが逃亡し・・・お金が無くなり・・・

そんなドラマのような不幸を一気に背負った私がいま、なぜこんなに自分の人生を輝かせて、幸せに笑っていられるかと、不思議だと言われます。

すべては自分次第で変わることが出来る。全ては自分の想いが魂を輝かせるのだと気付きました。暗闇のトンネルを抜けたからこそ見えた本当の幸せを手にする方法！

この自らの体験談から私は、出逢った人、繋がった人には心から笑顔になり、幸せな自由な生き方が出来るようになって欲しいと願っています。

まずは、話すことから始めてみませんか？言葉には魂があります。言霊と言われるもの。貴方には貴方だけの魅力があり美しいのです。

命の誕生～障がい～ポンぺ病～

1999年11月26日に長男「彩芽」が誕生しました。私は母になりました。

首すわり、お座り、ハイハイ、つかまり立ち・・・ん？なんだか遅い・・・息子の成長は普通の子よりもちょっとだけ、遅めでした。

後にそれは障がいがあるからだと知ることになります。

子育ては山あり谷ありですが、私の子育ては激しかったです。まず、100日目に写真屋さんで長男を店員さんに落とされる事件勃発！

命は助かりました。

1歳半で知的障がい・自閉症スペクトラムと診断

2歳で筋ジストロフィー疑いと診断

3歳では多動症に不安も加わり

5歳でポンぺ病と診断される

生まれて100日目の記念に写真屋さんへ行った時のこと・・・やっと首が座った長男に可愛い桃太郎さんの服を着せて写しました。その後ピーターパンの服を着せて写した時に、にこりと笑ってくれました。その後、長男を抱いて小走りした店員が転んだのです。たったの100日目の長男を床に落とされました。私はこの時、死んでしまった・・・と衝撃で意識を失いました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　～ポンぺ病の息子と母の20年の奇跡～より

ポンぺ病ってどんな病気？

ポンぺ病とは、身体の筋力がどんどん低下していく難病です。ライソゾーム病と呼ばれる仲間のひとつです。乳児型・若年型・成人型にわかれます。

乳児型だと治療をしないと2歳まで生きれないと言われています。若年性と成人型は、徐々に筋力低下や呼吸器の低下がみられ、歩けなくなり車いすになり、最後は寝たきりになってしまう病気なのです。

病気を発見するには、血液検査でCPKという値を調べてもらうと、ものすごい異常な数値が出てくるのがひとつの特徴です。

治療法が日本でも出来るように・・・

長男が生まれたころはまだ治療法がなかったのですが、現在は治療法があります。治すお薬ではありませんが、病気の進行を遅らせることが出来ると言われています。

酵素補充療法と言い、2週間に一度、不足している酵素を点滴で補充する方法。

長男が7歳の時にこの治療法が日本で承認されました。薬を承認してもらうための患者会の活動は何年にもわたり、夢の治療法が届いたのです。

「ハートはあったかい」絵本が誕生！

長男が7歳の時、私がこの絵本を描きました。

ポンぺ病のこと、治療が必要なことを伝えたい。

それと同時に、生きることの素晴らしさを伝えたい。病気や障がいがあって、苦しいことや悲しいことが沢山あるけれど、それとおなじだけ、必ず幸せがあるってことを伝えたい。

当たり前に過ごしている日常は、決して当たり前ではないということ。

小さな奇跡が集まって生きていられる、大切な人と過ごせる、一緒に笑い合える。これはいつまでも続くわけではありません。

身近にある小さな幸せに感謝して、大切な人と笑いあえている今に感謝して生きてゆこう。明日はどうなるかわからない命の尊さを感じて、自分らしく輝いていきてゆこう。

この絵本は私たち親子の宝物です♡ぜひ、沢山の人の元へ届けたい一冊です！

20歳で死んでしまう？

長男ははじめ筋ジストロフィー疑いでした。そのころは病名もわからず、このままだと20歳を迎えられるだろうか・・・そう言われていたのです。

我が子が20歳で死んでしまう？

そんなこと信じたくない、なんで彩芽なの？なんで私の子供なの？神様・・・

私、何か悪いことしたのかな・・・

大切な人が死んでしまうと真剣に悩んだ時、浮かんできたのはこれだけです。

今を必死に生きること。自分らしく生きること。やりたいことはすべてやりきること。身体があるうちに。動けるうちに。沢山触れて沢山笑い合いたい。

それだけ・・・です。でも、それがすべてだと気が付いたのです

20年間どんなことがあろうとも、この子の笑顔を守りたい・・・それだけです。

旦那さんが消え・・・お金が無くなる

私の人生は波乱万丈です。子供が障がいになり、ポンぺ病という難病になり、旦那さんに逃げられて、お金も無くなりました。どん底だった私を救ってくれたのは、自分自身を信じる心と、無我夢中で突き進んだこと。そして・・・人です。出会う人、ひとりひとりの小さな優しさに救われました。

こんな波乱万丈な私の体験を始めは恥ずかしくて話せませんでした。でも、これが私なのです。こうして出会う人にさらけ出してお話をすると、とても楽になり、おまけにひとはそれぞれ違って当たり前で素晴らしいのだということに気が付きました。

今まではひとりで頑張って生きなくては！子供を守っていかなければ！と強い私を演じていました。でも、いまは違います。

自分の弱さを人にさらけ出し、自分の強さをしっかりと知れたからこそ、今の私がいます。辛いどん底を経験したからこそ、今の幸せがあると理解できます。

命の尊さ、幸せ・奇跡を伝える活動～

私はこれまで、沢山の講演をしてまいりました。命の尊さ・小さな幸せ・奇跡を伝える活動です。

ポンぺ病は希少疾患です。私たち患者や家族が前に出てゆかなくてはこの先、新しい治療法の研究や、支援が進んでゆきません。そのためにも、病気の啓発活動を続けています。まずは、ポンぺ病という病気を知ってもらうこと、が一番です。

北海道では、旭川市主催のハートはあったかい講演に出演。

旭川医科大学病院でハートはあったかい読み聞かせ。

福岡県の小学校でハートはあったかい・奇跡の授業。

東京の製薬会社で講演ハートはあったかい・母の想い。

旭川市印刷会社社員研修ハートはあったかい、命の尊さ。

ライオンズクラブで講演・小さな幸せ・奇跡・ハートはあったかい。

ニュージーランド・オークランドの小学校、日本人補習校での命の授業。

その他

メディア出演歴

北海道どさんこワイド～ハートはあったかい特集～STV

24時間テレビ～北海道枠～彩芽一人旅に挑戦！～STV

24時間テレビ～北海道枠～親子で北海道最高峰登山挑戦！～STV

NNNドキュメント～ハートはあったかい～日テレ

アンビリバボー～小さな命が叫ぶとき～ポンぺ病特集ゲスト出演

北海道新聞・ライナーその他

著作物

絵本「ハートはあったかい」出版　販売中

ハートツリーコラボ絵本　完売

私たち親子が主人公の漫画「ハピネスの芽」シルキーにて

「ポンぺ病の息子と母の20年の奇跡」エッセイ集　出版　販売中

こちらのリンクからご購入できます！↓

クラウドファンディングに挑戦～大成功～成立

「ポンぺ病の息子と母の20年の奇跡」を出版するために、クラウドファンディングに挑戦しました。

なぜ、ひとりで出版しなかったかというと、20歳で死んでしまうと言われたときから考えていました。

この子は私一人でこんなに立派に育ったわけではない・・・と。

そのとき、そのときで沢山の人に出逢い、そして力を貸して頂いて育てることが出来ました。沢山のお父さん、お母さん、お兄さん、お姉さん、おじいちゃんおばあちゃんが、私たち親子を助けてくれました。

だから、長男彩芽が20歳を迎えられたこの奇跡は、周りの皆さんと一緒にお祝いしたい。感謝を伝えたい。分かち合いたい。そう思い、私の気持ちに同感してくださった方々からの支援で出版することにしました。

目標は100人！

母の挑戦が始まりました。たった一人で始めた企画。それが、私の想いを話して動き出すと、皆の心に届き・・・大切な人に話すと、その大切な人がまた話してくれて・・・の温かなつながりが広がって、なんと目標の100人に到達したのです。

できるかできないか、ではなく、やるかやらないかで、人生は大きく変わる。

私はたった一人のただのお母さんですが、100人の温かな心と繋がり、エッセイ集出版の夢を叶えることに成功しました。目標金額を大きく超えて成立です。

奇跡の20歳を迎えて～

長男彩芽は、2019年11月26日で20歳を迎えました！車いすを使用して遠出はしますが、現在も少しだけ歩くことができています。

明日は来ないかもしれないと思って生きてきました。

病気があったって、幸せは沢山あるんです！

これからも自分を精一杯生きて、幸せを伝えてゆきます！

前向きに1日1日を大切に、そして人の温かさに触れ、触れられて生きましょう。

前向きに1日1日を大切に、そして人の温かさに触れ、触れられて生きましょう。

出逢えた皆が私たちの家族。心の友です。大切なあなたが、幸せでありますように。

あなたらしく輝けますように。心の底から笑えますように。