~24時間テレビ~北海道最高峰旭岳登頂に挑戦する彩芽くん~

北海道最高峰旭岳登頂~24時間テレビ中継~

2014.8月

8月15日、朝5時に起床し、登った旭岳。
彩芽は、小学生の時に、旭岳途中で、風が強くて登頂断念したことがあり、
それから、ずっとリベンジしたいと言っていました。
双子の弟が産まれたり、と、数年たって、今年中学三年生になり、リベンジの時が来ました。
正直、身体も大きくなり、ポンペ病の筋力低下も、少しづつ、進行している彩芽。
私は心配と、協力したい気持ちとの間で、揺れながらも、
彼がいま、チャレンジしたい!その気持ちが、きっと全てだから、全力で、応援しようと決めました。
天候にも恵まれ、ガイドさんも、素敵な出会いとなりました。
旭岳のスタッフみなさまの協力も、感謝です。
日々病気と向き合う彩芽ですが、登山は、本当に、病気と向き合う時間となりました!
きつい。きつい。ともらしながらも、明るい話題で気持ちを高め、転びながら、一歩一歩前へ。
上へ。まるで、人生のようです。
生きる時も、辛いこと苦しいことも、明るく乗り越え、
目標に向かって、一歩づつ前へ進んで行けば、
きっと今回の登山のように、素晴らしいゴールが、待っている。
逃げずに、苦しみ、もがいたからこそ、見れる景色があるはず。
この登山は、この先の彩芽の生きる道に、必ず良い経験として、生きていくと思います。
私も、日々悩み苦しい時期でした。山から沢山のエネルギーを頂き、また、日々を頑張っています。
いつも、私達を、応援し、支えて下さるみなさま、本当に、ありがとう!
感謝しています。大好きだよ!
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夢は叶えられるんだ!!

 

ポンぺ病研究会にて東京へ~

 

6月15日は、東京でポンペ病研究会、患者会がありました。2年ぶりに、参加して、勉強してきました。

前の日は、彩芽との時間を楽しみました。

銀座の花屋さんに、ハートツリーと幸せの育て方が置いてあり、私の絵本が、置いてある!感動です!

スカイツリーや、浅草も、楽しい時間となりました。

研究会では、患者さんとも、有意義な時間がとれて、価値のある2日間になりました。

これからの目標や、役割が見えて、また、頑張るぞ!と思うのでした!

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ハートツリーと絵本のコラボ、ありがとう!!

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