ポンぺ病の進行～恐れていた筋力低下の始まり～
筋力の低下による不安～信じたい気持ち～ ポンぺ病治療から8年になろうとしています。 久しぶりに、更新しました。 彩芽は15歳。愛別にある特別支援学校へ通っています。 ここ一年で、ポンペ病による筋力低下が、進行し、歩行が辛…
ハートはあったかい繋がり
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2015年11月
ハートはあったかい繋がり
P r o f i l e
難病⁽ポンぺ病⁾の息子の母親・香澄です。
私は難病「ポンぺ病」と「自閉症スペクトラム」を併せ持つ長男を育てる中で知った命の尊さ、自分らしく生きる素晴らしさを伝えています。
自分の子どもが病気になったり、発達障がいと告げられた時、母は「なんで私の子供が病気になってしまったの？」と悩み悲しみます。その苦しみを誰よりも知っている、そして前向きに生きてきました。
その経験と看護師や心理カウンセラーの資格も活かしながら、難病や発達障がいのお子さんをお持ちのお母さんの悩み相談をしております。
少しでもお話することで楽になるのなら、私に話してくださいね！
《経歴》
講演活動（製薬会社や一般企業・小学校の授業やＰＴＡの行事、北海道旭川市のプログラムで活動）
絵本出版「ハートはあったかい」
エッセイ集出版
「ポンぺ病の息子と母の20年の奇跡」
漫画化「シルキーにてハピネスの芽」
メディア出演《24時間テレビ北海道枠・
NNNドキュメント・アンビリバボー・
どさんこワイド・北海道新聞社掲載・読売新聞社掲載・旭川市広報誌・ライナー掲載》
クラウドファンディングエッセイ集出版成功などの活動の他にカウンセリングや人生を豊かにするために必要なことを伝え、皆さんの人生の悩みに寄り添い、「こうなりたい！」という希望を叶えるために活動しています。
一緒に自分らしく自由に魂輝かせて生きてゆきませんか？
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自分を愛してあげましょう。心の声なんでも聞きます 心理カウンセラー&精神科訪問看護師が心の内側を親身に聞きます