20歳おめでとう～生きていてくれてありがとう～ 令和元年11月24日ピアノ発表会🎹彩芽はもうすぐ２０歳を迎えます！ 病気がわかったころは、２０歳まで生きられるかどうか。。。と言われていました！ それからの…

製薬会社での講演から2019年は始まります！ 明けましておめでとうございます🎉 昨年は出会う人出会う人に沢山沢山支えられた1年でした！感謝です。 色々あって冬眠していた感じですが、やはり、前へ前へと出て行…

筋力の低下による不安～信じたい気持ち～ ポンぺ病治療から8年になろうとしています。 久しぶりに、更新しました。 彩芽は15歳。愛別にある特別支援学校へ通っています。 ここ一年で、ポンペ病による筋力低下が、進行し、歩行が辛…

毎年2月末日は、難病の日と言われていて、希少疾患について学んだり知っていただく活動を全国でしているんです。 2月28日です。この日は私はゲストとして招待していただいたので、精いっぱい伝えてこよう！！ 張り切って六本木会場…

北海道最高峰旭岳登頂～24時間テレビ中継～ 2014.8月 8月15日、朝5時に起床し、登った旭岳。 彩芽は、小学生の時に、旭岳途中で、風が強くて登頂断念したことがあり、 それから、ずっとリベンジしたいと言っていました。…

治療時に夏祭りをしてくれました～ 綿あめ貰ってヨーヨー釣りして、嬉しかった医大の治療です！ 総北海にお手紙が届いたよ 今日は、久しぶりに　ハートはあったかい発行元である　総北海さんから、お手紙が届きました！ 開けると・・…

治療薬の量がふえました～副作用は大丈夫？ 治療の日、今日は医大がすいていました。珍しい！ 彩芽くん、体重が３０キロ超えたので、マイオザイムの量も比例して増えました副作用は大丈夫かな・・・ 大丈夫でした頑張っています。 医…

マイオザイム治療110回目 旭川医大でのマイオザイム治療が110回目になりました。 無事に終了し、元気に退院して　ひと安心ですもうすぐある学芸会を前に、治療が終わり、元気いっぱいで最後の学芸会に出られそうです 今回の治療…

私たちの活動が読売新聞に掲載！一人でも多くの人へ届け～ ９月２６日読売新聞に、ハートはあったかいが掲載されました 張り切って買いに行き、読みました。 自分のことなのに、すごく伝わってくる記事で、思わず感動して涙してしまっ…

メイクアウィッシュの活動～ 今日は　毎年更新され、届く　メイクアウィッシュジャパンの会報が、我家にも届きました 今年も沢山の難病の子供たちの夢が叶いました この会報を見ていると、 本当に沢山の・・・星の数ほどの病気があり…