ポンぺ病の寿命は？・・・これが私の一番最初に検索したキーワードでした。私の息子「吉田彩芽」くんは、難病「ポンぺ病」です。一番最初に診断されて、誰にも伝えることが出来なくて、一人調べたのが、難病、ポンぺ病、寿命、治療法、進…

私のカウンセリングは、自分をまるごと好きになっちゃおう。愛しちゃおう。ありのままの自分を受け入れよう。そこから始まります。自己肯定感ってなんぞや？　本当の自分って何ぞや？　って思われると思います。　簡単に言うと、自分の全…

20歳おめでとう～生きていてくれてありがとう～ 令和元年11月24日ピアノ発表会🎹彩芽はもうすぐ２０歳を迎えます！ 病気がわかったころは、２０歳まで生きられるかどうか。。。と言われていました！ それからの…

製薬会社での講演から2019年は始まります！ 明けましておめでとうございます🎉 昨年は出会う人出会う人に沢山沢山支えられた1年でした！感謝です。 色々あって冬眠していた感じですが、やはり、前へ前へと出て行…

筋力の低下による不安～信じたい気持ち～ ポンぺ病治療から8年になろうとしています。 久しぶりに、更新しました。 彩芽は15歳。愛別にある特別支援学校へ通っています。 ここ一年で、ポンペ病による筋力低下が、進行し、歩行が辛…

毎年2月末日は、難病の日と言われていて、希少疾患について学んだり知っていただく活動を全国でしているんです。 2月28日です。この日は私はゲストとして招待していただいたので、精いっぱい伝えてこよう！！ 張り切って六本木会場…

北海道最高峰旭岳登頂～24時間テレビ中継～ 2014.8月 8月15日、朝5時に起床し、登った旭岳。 彩芽は、小学生の時に、旭岳途中で、風が強くて登頂断念したことがあり、 それから、ずっとリベンジしたいと言っていました。…

治療時に夏祭りをしてくれました～ 綿あめ貰ってヨーヨー釣りして、嬉しかった医大の治療です！ 総北海にお手紙が届いたよ 今日は、久しぶりに　ハートはあったかい発行元である　総北海さんから、お手紙が届きました！ 開けると・・…

治療薬の量がふえました～副作用は大丈夫？ 治療の日、今日は医大がすいていました。珍しい！ 彩芽くん、体重が３０キロ超えたので、マイオザイムの量も比例して増えました副作用は大丈夫かな・・・ 大丈夫でした頑張っています。 医…

マイオザイム治療110回目 旭川医大でのマイオザイム治療が110回目になりました。 無事に終了し、元気に退院して　ひと安心ですもうすぐある学芸会を前に、治療が終わり、元気いっぱいで最後の学芸会に出られそうです 今回の治療…