筋力の低下による不安～信じたい気持ち～
ポンぺ病治療から8年になろうとしています。
久しぶりに、更新しました。
彩芽は15歳。愛別にある特別支援学校へ通っています。
ここ一年で、ポンペ病による筋力低下が、進行し、歩行が辛くなってきました。
階段は、かなり辛いです。7歳で、治療薬マイオザイムが承認され、一時期、筋力UPも見られ、
このままいけると、信じていました。
しかし、今の現実は厳しいものがあり、寄り添う私も、悔しいです！
何かできないか！どんな可能性でもいい。どんなことでも、チャレンジしたい。そう思っています。
彩芽くん19歳になります！おめでとう！
久しぶりの更新です。彩芽くんは、11月26日で19歳になります。
本当に色々なことがありました。やっと心も落ち着き、ブログを書き始めることにしました。
これからは、ポンペ病と生きる子どもや家族の乗り越えなくてはならない試練の中で、
私達が歩んで来た道のりで成功したアプローチや、苦労して進めて来たことなど、
いま、苦しんでる方や、悩んでいる方の相談窓口になっていきたい！と、強く思います。
そしてポンペ病と言う病を知って頂いて、周りの人が少しでも理解して過ごしてくれるだけで、
私達は生きやすくなる。。。なので、動いていきたいと思います。
色々な場面でお話しさせて頂き、1人でもポンペ病を知って、理解してくれること。
学校での生活のこと、病院での治療のこと、仕事をしながらの治療のこと、日々低下して行く筋力。
不安な毎日のこと。精神的なこと。
病気と共に生きる人の世界が、少しでも、今の苦痛から解放されて、
一度でも、笑える機会が増えること。そのために、動きます。
19歳お誕生日おめでとう！彩芽くん！！生きていてくれてありがとう
11月26日彩芽🌱は、19歳のお誕生日を迎えることが出来ました。
先日は旭川市へ帰省して、奥芝カレーをみんなで食べに行き、
お世話になったしんご店長と記念写真！！いつも、美味しいカレーをありがとうございます！
ポンペ病が診断された頃、20歳までには、寝たきりになってしまうのだと、思っていました。
それが、19歳。平らな場所では、まだ、自分の足で歩けています。
私達は、何気に歩いていますが、彩芽にとっては、一歩一歩が、大切な大切なな一歩なのです。
呼吸筋にも影響を及ぼすポンペ病。私達は、何気に行ってる呼吸。
でも、彩芽にとっては、自分で息を吸って、吐けている。。。これは、奇跡的なことなんです。
生かされている今に感謝しています。
だからこそ、病気の発信。いつか治ると信じて進むこと。やれることは、遣り抜こう！と。
今年ももう師走です。
新年度は、また、講演や色々なイベントに、積極的に参加して、発信していこうと決めました。
決めたら、動き出しました！私達が動く事で、1人でも前向きな気持ちになってくれたら、私達は、
嬉しい。新年明けの1月末に、講演があります。
精一杯、想いを伝えたいと思います。
話す場を設けて下さり感謝です！
気合い入れて資料を作っていると、当時を振り返りながら涙涙。。。の作業です。。。
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