レアディジーズデイ~希少疾患の日~講演~東京六本木にて

毎年2月末日は、難病の日と言われていて、希少疾患について学んだり知っていただく活動を全国でしているんです。

2月28日です。この日は私はゲストとして招待していただいたので、精いっぱい伝えてこよう!!

張り切って六本木会場へ・・・

レアディジーズデイでの絵本読み聞かせ~病気の子供の母の気持ちを赤裸々に・・・

2015年が始まりましたね。あっという間に2月突入でございます。

私事ですが、今年ははじまる年になる気がしています。

何かを始めるのに良いのか、何かが始まるのか、まだ、わかりませんが、アンテナを張って、動けるようにしていようと思います。

彩芽は、いよいよ受験で、今年の4月から高校生になります。どの道へ進んでも、彩芽らしく、挑戦しながら、輝いて生きていてくれれば、なんでも良いです(笑)


最近思います。出会いは人の心を変化させ、進むべき道も変わります。

誰かと話すこと、受け入れること、その中から、いろいろな発見があり。。。

本当、日々勉強ですよね。

見えない世界の必然的に起こる様々なプレゼントは、

今の私にとってかけがえのないもののように思えています。

悩んで苦しんで泣いて、それでも、踏ん張って自分の足で一歩踏み出したとき、

世界が変わる気がします。

自分が自分と向き合い、前を向いて歩む中には、かならず、その時その時に、サポート隊があらわれ、

助けてくれたり、案内してくれたり。。。そんな経験をいま、させていただいています。

私の経験したこと、同じ思いをしている人、病気がある人、障害をもっている人、

そうでない、全ての人の心へ届けたいハートはあったかい。

 

これは今までの私のすべてを詰め込んだ本。

これからの私が描く絵本は、また少し変化してくる気がしています。。。

2月28日は、希少疾患の日。レアディジーズディ。さまざまな難病を抱え、日々生きている人々。

みなさんのまわりにも、いらっしゃるかと思います。でも、全然知られていないのが現状。

まずは、こういった病気があるんだよ。その病気は、こういう病状なんだよ。

本人の気持ちや家族の気持ち。かかわる友達や先生、学校や職場。。。

すべての人は、いつ、自分が病気になるかはわかりません。

他人事ではないんですよね。それでも、自分が元気だと、なかなか目を向けないのも現実。

そんな中で、一人でも多くの人へ、これらの希少疾患について知ってもらおう。

認知度をあげるためのイベントを開催します。

全国で行われますが、世界各国でも行われているイベントです。

自分の地域でも開催されるかもしれません。足を運んで見てください。

ちなみに、私は、当日は六本木のイベントに参加させて頂きます。

絵本の読み聞かせと、歌と手話でつたえます。

お近くの方はぜひ、会いに来てください。いろいろお話が出来ればと思います。

北海道では札幌でも小さくパネルでの紹介など、行っているようです。

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