ハートはあったかい繋がり ポンぺ病の進行~恐れていた筋力低下の始まり~ 2015.11.26 ハートはあったかい 筋力の低下による不安~信じたい気持ち~ ポンぺ病治療から8年になろうとしています。 久しぶりに、更新しました。 彩芽は15歳。愛別にある特別支援学校へ通っています。 ここ一年で、ポンペ病による筋力低下が、進行し、歩行が辛…
ハートはあったかい繋がり レアディジーズデイ~希少疾患の日~講演~東京六本木にて 2015.02.28 ハートはあったかい 毎年2月末日は、難病の日と言われていて、希少疾患について学んだり知っていただく活動を全国でしているんです。 2月28日です。この日は私はゲストとして招待していただいたので、精いっぱい伝えてこよう!! 張り切って六本木会場…